去年8月,安的产前基因检测结果出来时,她已经怀有第四个孩子15周的身孕了。检测结果显示,她和丈夫打算给女儿取名朱丽叶的女儿缺少了两条X染色体中的一条,这种情况被称为特纳综合征,可导致侏儒症、心脏缺陷、不孕以及其他并发症。

一位基因顾问告诉安和她的丈夫,很多人在确诊后决定终止妊娠。但咨询师带来了更多的坏消息:两天后,这个家庭在他们的家乡德克萨斯州将不再有这种选择。一项法律该法案将于2021年9月1日生效,允许任何人起诉那些在怀孕六周后帮助他人堕胎的人,如果原告胜诉,该州将向原告提供1万美元的赏金。基因顾问告诉安,因为这个原因,她不能再和她讨论终止妊娠的问题了。

“当时我想,‘没关系;我们不会放弃这次怀孕,’”Ann说,她要求只使用她的中间名,因为在德克萨斯州不明确的法律框架下,她担心隐私,以及可能给她的医疗提供者、她的丈夫或她自己带来的法律后果。她认为自己是反对堕胎的,但诊断仍然需要通过羊膜穿刺术和超声波来确认。

但在阅读了有关这种情况的报道后,她意识到它的破坏性有多大。如果茱丽叶活下来了,从统计上看,这是不可能的,孩子将经常住院,可能需要每天注射激素,每年花费6万美元。安和她的丈夫开始担心这个孩子会对他们的其他三个孩子产生什么影响。

绝大多数堕胎发生在13周或之前而在这之后寻求堕胎的人往往会说,在获得护理或发现医疗并发症方面存在障碍。但德克萨斯州的法律实际上禁止了该州几乎所有的堕胎,因为许多妇女甚至不知道自己怀孕了六周。产前检查不能诊断11周之前的遗传疾病。

像安这样的情况很快就会在全国各地发生。美国最高法院于6月24日支持了密西西比州关于堕胎超过15周的法律,推翻了1973年的法律罗伊诉韦德案保障堕胎权的决定。至少有一半的州支持堕胎权利的研究机构古特马赫研究所表示,美国可能会禁止堕胎。

在法院判决之前,只有10个州由于怀孕限制,堕胎在出生前或出生时就有致命情况的豁免。对于严重但非致命的疾病,没有一个国家允许豁免。如果没有这些豁免,那些既无力抚养残疾儿童,又无力前往州外诊所的人可能会陷入困境。

对于那些刚刚得知自己的孩子可能活不过出生,或患有虚弱疾病的家庭来说,这样的法律问题在一个已经令人痛苦的决定上又增加了一个创伤。

劳伦·韦斯特菲尔德(Lauren Westerfield)是休斯顿的一名产前基因咨询师,她说,德克萨斯州的法律使她无法完全完成自己的工作。她预计,由于这个原因,许多咨询师将选择不在德克萨斯州或其他堕胎现在是非法的——或很快将是非法的——因为最高法院的判决启动了触发法律。

当病人问及终止妊娠的问题时,“我告诉他们,‘从法律上讲,在德克萨斯州,你没有这个选择,’”她说。“我无法用语言来形容他们听到这个消息时脸上的表情。”

许多患者别无选择,只能将妊娠进行到足月。韦斯特菲尔德估计,自州法律通过以来,她的病人中至少有75%本应终止妊娠的人被阻止了。

人们对因基因异常而无法终止妊娠的人的结果知之甚少。但一项追踪了1000名女性的研究那些因为超过妊娠期而被堕胎诊所拒之门外的人发现,她们比那些做过堕胎的人更容易陷入贫困,整体健康状况也更差。18新利官网多久了

劳拉Hercher萨拉劳伦斯学院(Sarah Lawrence College)的遗传学专家和伦理学家,他担心限制性堕胎法将意味着基因疾病最终将几乎只发生在贫困家庭中,特别是在技术进步提供了更好的产前诊断的情况下。较富裕的人可以到其他州堕胎,或者接受体外手术,筛选出基因异常的胚胎。

她说:“最终,这会造成一种局面,一部分人会说,‘这种事不能发生在我身上’,而其他买不起这种特权的人将陷入别无选择的境地。”

博士。布莱恩Skotko马塞诸塞州总医院(Massachusetts General Hospital)的医学遗传学家、唐氏综合症患者的倡导者,说对这些疾病患者以及父母选择是否继续怀孕的问题来说,缺乏对遗传条件的教育和认识已经是一个问题。他说,产前咨询师应该为准父母提供关于这些现实情况的准确、最新的信息,以便他们做出明智的决定。

随着产前检查越来越普遍,涉及遗传条件的选择性终止妊娠也越来越普遍。一篇发表的研究综述表明67%的妊娠被诊断为唐氏综合症的人最终会流产

然而,在反对堕胎的人士中,在确诊后终止妊娠被视为对弱势一方的不公正行为。约翰西古德克萨斯州生命权组织(Texas Right to Life)的主席,他称这种情况是“悲惨的”,但补充说,“我们必须有比‘唯一的解决办法是导致孩子死亡’更好的答案。”

西戈说,他的组织支持一项德州法案即《产前非歧视法案》,该法案要求基因咨询师向患者告知产前姑息治疗服务和支持团体,以帮助他们顺利完成妊娠。他说,现在,孕妇在医疗谈话中“唯一听到的声音”是支持堕胎的。

对于德克萨斯州的安来说,没有简单的答案。初步测试结果公布一周后,对茱丽叶进行了羊膜穿刺术和超声检查,确认了最糟糕的情况:茱丽叶有严重的心脏病、肌肉问题和其他并发症。

安开始加入特纳综合症支持小组,并阅读有关特纳综合症患者的报道。她了解到,许多人在二三十岁时死于心脏病。她还看到了一个患有特纳综合征的小女孩每天注射激素的视频。那孩子痛苦地尖叫着。

就在那时,安决定终止怀孕,因为她害怕朱丽叶每天都会经历的痛苦。“这个决定是出于爱,”她说。“这是通过亲身体验来减轻他们的痛苦。”

她在9月底预约了科罗拉多州的一家诊所。因为怀孕已经19周了,这个过程将是复杂和昂贵的,需要她在科罗拉多州呆一个星期。

她知道自己很幸运,可以选择旅行,这是许多像她这样处境的人无法做到的。“我真的很生气,因为我觉得这应该由你的医生和你的医院来做,”她说。

羊膜穿刺术结果出来后不久,她开始出现严重的抽筋。但她并没有告诉她一直在看的产科医生,担心诊所会面临放弃她这个病人的选择,或者根据德克萨斯州的法律被起诉教唆堕胎。

西戈说,这项法律只适用于在德克萨斯州境内进行的堕胎;帮助他人在州外堕胎不构成犯罪。

尽管如此,Hercher和其他人担心这种恐惧和不确定性最终可能会伤害到那些怀孕的人。尽管德克萨斯州和其他大多数州的法律为保护母亲的健康提供了豁免,但尚不清楚每个州将如何解释这一点。18新利官网多久了

9月28日,安做了流产手术——一个月前,最初的诊断结果把全家人的欢乐变成了一场噩梦。在让朱丽叶火化之前,她抱着她的女儿。

最近几个月,她加入了为因医疗原因终止妊娠的母亲提供支持的团体。除了提供一个充满爱和理解的社区,他们是唯一能完全理解她家庭处境的人。

“在任何时候,这都不像是一个决定,”她说。“诊断是为你做的决定。”

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